Hoy te vamos a contar una historia que merece conocerse; llena de lucha, retos que superar y mucha, mucha esperanza. Esta historia comienza hace 16 años, cuando nació Alfredo Gael, los doctores detectaron en el una enfermedad que se llama Histiocitosis de células de Langerhans; fue el primer niño en el país con esa enfermedad, que en su caso se manifestó en la espalda.
Este padecimiento le ocasionó un colapso de 3 vertebras, es una enfermedad que ataca articulaciones y en su caso la columna, cadera y rodilla. Sin embargo, la falta de estudios y desarrollo de medicamentos que ayuden en el tratamiento de dicho padecimiento dificultó el proceso, así que fue sometido a 4 sesiones de quimioterapia con la esperanza de erradicar la enfermedad, atravesando también por desnutrición y varias infecciones más.
Los médicos lograron controlar la Histiocitosis al cumplir 8 meses, sin embargo quedaron muchas secuelas:
Discapacidad motriz (no puede caminar desde hace 10 años) a raíz de una cirugía de columna en la que le quitaron la barra estabilizadora de la espalda.
Alergia al látex.
Escoliosis: Una especie de curvatura que afecta a los pulmones y que ocasiona que necesite de un equipo especializado para que en las noches pueda oxigenar más. En sus últimos estudios detectaron que únicamente alcanza a almacenar el 50% de oxigeno en sus pulmones, hace 2 años era el 70%. El aparato es para que por las noches no tenga apneas (deje de respirar) y no se canse tanto.
¿CÓMO ESTÁ ALFREDO ACTUALMENTE?
Al día de hoy Alfredo está estudiando en el CONALEP, cursa el 4to semestre de la carrera técnica de soporte y mantenimiento de equipo de cómputo. Disfruta mucho las canciones de Juan Gabriel, ver el Chavo del 8 y estar con su familia.
En Dr. Sonrisas cumplimos su sueño de conocer el mar, ¡fue algo sorprendente! disfrutó nadar con los delfines y visitar la fábrica de vidrio, fue un viaje que le cambió la vida, desde el simple hecho de subirse a un avión por primera vez.
¿QUÉ ES LA HISTIOCITOSIS DE LANGERHANS?
También conocida como HCL es una enfermedad rara que comienza en las células de HCL, un tipo de célula que por lo general ayuda al cuerpo a combatir las infecciones. A veces, se producen mutaciones (cambios) en los genes que controlan el funcionamiento de las células dendríticas que no viajan a través de la sangre y que se encuentran en la piel, el cerebro, la placenta, el bazo, el hígado, los pulmones, los ganglios linfáticos o en el tejido mamario. Las histiocitosis son raras y suelen manifestarse en la edad infantil.
¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA HISTIOCITOSIS?
Los síntomas suelen tratarse en lactantes o niños menores de tres años que presentan un cuadro de afectación general: fiebre, astenia, anorexia y pérdida de peso asociado al sistema mononuclear fagocítico (SMF).
En la piel, sobre todo en el cuero cabelludo y pliegues cutáneos presenta lesiones populares y pseudovesiculares que adquieren eventualmente un aspecto purpúreo.
¿QUÉ NECESITA ALFREDO GAEL PARA SEGUIR ADELANTE?
Un ventilador nocturno Equipo Binivel ST, cuyo costo aproximado es de $26,200
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