1. Lo primero que quiero compartir es que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición derivada de una alteración en los cromosomas, actualmente no hay un precedente que determine que sea exclusivo de un sector en particular de la población, ni por edad, herencia, clase social o algún otro factor, cualquier persona puede tener un hijo con Síndrome de Down, se calcula que aproximadamente uno de cada 800 nacimientos es con Síndrome de Down.
Dicho lo anterior, quiero reflexionar contigo en torno a cómo aprender a compartir la vida con estas maravillosas personas desde mi experiencia en 5 años de dirigir una institución, la cual proporciona educación a personas con Síndrome de Down, te puedo compartir que es una experiencia que le ha dado valor a mi vida y a mucha gente cercana que durante muchos años vivimos siendo apáticos a sus necesidades.
2. Como en toda sociedad, quiero señalar que la aceptación es la clave para poder tener una experiencia de vida maravillosa y en este caso no es la excepción, por ello considero que el primer paso a la inclusión es tratar a las personas con Síndrome de Down igual que a cualquier persona de acuerdo a su edad. No los infantilices sino son niños, no les hables con tonos raros como si fueran bebes, no des por hecho que no te entienden porque créeme que te sorprenderás.
3. Te recomiendo que si tienes contacto con una persona con Síndrome de Down en principio sé paciente de sus reacciones y de sus necesidades. Una enseñanza que nos dan es el ser empáticos, lo cual considero es la magia para poder elevar la conciencia y entender el mundo a través de los ojos del otro. Sin lugar a dudas si eres comprensivo con ellos te ganaras su confianza, se sensible a sus demandas sin ser sobreprotector, es importante también señalar la necesidad de ser claro en los límites de la relación.
4. Su habilidad motriz no es igual a la tuya, se paciente y diviértete como cuando estas con tu grupo de amigos, no es necesario que expliques de más, ni que intentes traducir a otro lenguaje tu dicho, su comprensión es literal, aunque muchos de ellos tienen gran sentido del humor, pero igualmente detectan el desprecio o las burlas, se sensible a ello, no por que tengan Síndrome de Down, sino porque te hará mejor persona.
5. Otro tema relevante es que las personas con Síndrome de Down tienen dificultades de lenguaje, si no entiendes lo que dicen, acércate a su familiar o maestra en su caso y seguro te apoyarán, no les des el avión, mejor esfuérzate por entender lo que dicen, evita reírte ya que incrementa su timidez y perderás su confianza. La comunicación no verbal es muy importante para ellos, saluda, chócalas con ellos, sin abusar del contacto físico. Trátalos con la mayor normalidad posible, como tratarías a cualquier persona.
Cuando conozcas a alguien con Síndrome de Down tomate tú tiempo e intenta conocerlos mejor y te prometo que si lo haces, verás la vida desde otra perspectiva y agradecerás que ellos entren en tu vida. Si tienes dudas, inquietudes y preguntas ¡hazlas!, con tacto, claramente , y él o ella seguramente estará encantado de responderte todo, de lo contrario acércate a expertos, hoy día hay un mundo de información en la RED, fundaciones, especialistas, blogs y demás que podrán darte más luz al respecto.
6. Todos son muy diferentes como cualquier persona, pueden ser a veces muy tímidos o muy extrovertidos, no hay un patrón como tal, trátalos con normalidad y muestra atención a lo que ellos te cuenten, se tu mismo, no sientas lástima por ellos, son felices así como son, no conocen otra forma de vivir, así como tú no tienes otra forma que la que te ha tocado, se gentil en tu trato.
7. Evita adjetivos con o sin su presencia, no son retrasados, mongoles, nenes, angelitos o demás, cuando les pones motes, automáticamente les quitas la oportunidad de ser personas y cumplir sus sueños como todos los demás, toda vez que los pones en un terreno de vulnerabilidad o de sobreprotección, tienen personalidad, sus acciones serán producto del medio en el que se desenvuelvan y de la atención que reciban como cualquier persona, no les limites su independencia desde que nacen, no los pongan en un terreno de desventaja pretendiendo exaltarlos con palabras lejanas a la realidad actual.
El Síndrome de Down como inicié comentando es una condición genética, así como el color de piel, ojos, la talla, cabello, etcétera, eso no define sus vidas ni su humanidad, como pasa en el resto de la sociedad, su futuro depende de las oportunidades y esa es una opción que tú si puedes dar. Tú puedes ser la diferencia para construir un mejor mundo no solo para ellos, sino también para ti, tu familia, tu entorno y así, construir una sociedad más justa, más inclusiva, en fin, más humana.