Mi nombre es Nayeli Pereznegrón Galindo y hace diez años tome la decisión más importante que fue compartir el resto de mi vida con Luis Rafael Aguilar, es así como el 29 de octubre del 2012 nació nuestro primer hijo Luis Pablo Aguilar Pereznegrón un niño hermoso y saludable que peso 3.950 kg y midió 56cm, -¡uno de los niños más grandes que he recibido!, escucheé decir a la doctora, -¡solo le saco un metro! añadí yo, ya que solo mido 1.56. Tenemos en video el momento donde lo sostuve por primera vez diciéndole: “Bienvenido al mundo hijo, estoy segura de que vienes a hacer cosas muy grandes, gracias por escogerme como tu mamá”(jamás imagine que enormes cosas lograría).
Su hijo tiene leucemia Luis Pablo fue siempre un niño muy especial, no solo lo decía yo si no todos los que tenían el privilegio de conocerlo, a veces bromeaban diciendo que era “un señorsito” parecía una alma vieja en un cuerpo de bebé. Un niño muy sano, comía muy bien y su desarrollo intelectual era impresionante, a los 8 meses empezó a hablar a los 9 meses ya decía todas las vocales y a los 11 meses todos los colores ¡era increíble!. Un día antes de su primer cumpleaños presento fiebre muy alta la cual continuó por unos meses es por lo que nuestro pediatra le mando a hacer unos análisis de sangre y así inicio el torbellino de vida que muchos conocen. “Leucemia Mieloide Aguda M7 con fibrosis” donde cada palabra desde “leucemia” hasta “fibrosis” iban representado lo peor de lo peor, un tipo de leucemia común en adultos mayores, pero nunca en niños. (Por ello sostengo que era un alma vieja): Ahora que lo pienso nunca tuvimos realmente un buen pronóstico, su cáncer era raro y difícil pero decidimos entregarnos a Dios desde el principio y yo prometí fijarme en lo positivo de cada día a pesar de las noticias malas, finalmente siempre había algo por qué dar gracias y así la vida me enseño a vivir el día a día, el solo por hoy. Esos casi dos años internados en el hospital fue un periodo de mucho amor, crecimiento y lecciones de vida creo que vi y viví más de lo hubiera visto o vivido en cien años. No podría decir que durante nuestra lucha tuvimos días malos, tuvimos días menos buenos que otros pero todos eran maravillosos a pesar de las malas noticias porque podíamos estar con él. Claro que fueron muchos los días de no comer, las noches en vela, las lágrimas y el dolor tan profundo en el corazón pero fueron incontables los momentos de felicidad, de dicha y de alegría así que fue allí donde decidí poner mi energía, mi fe y mi esperanza.
Tenía muy claro que las cosas iban a ser realmente malas el día que no lo tuviera. El convivir diariamente con la muerte tan de cerca te hace ver la vida diferente y es casi imposible poder transmitir esa experiencia, es como un trascender, encontrar verdaderamente el significado existencial y a pesar de muchas veces sentirme exhausta, me sabía afortunada de poder estar ahí dormitando por momentos cortos en ese sillón incómodo o pensando que hacer entre cuatro paredes para entretenerlo por las siguiente 10 horas, cuando uno no tiene ninguna otra distracción y vive enteramente para hacer feliz a su hijo la capacidad de imaginación es sorprendente, era afortunada lo sabía, tenía muy claro que las cosas iban a ser realmente malas el día que no lo tuviera y que cada día debería aprovecharlo al máximo fue una bendición haberlo disfrutado tanto, fueron años donde solo nos tuvimos el uno para el otro, créanme, las medicinas, las miles de terapias, las inyecciones, las convulsiones, las incontables operaciones y más no eran motivo de lamentarse o decir ¨pobres¨, si no de seguir luchando, significaba que seguía con nosotros y que podíamos seguir dándonos amor, ¡éramos sencillamente afortunados!
Después vino el terrible momento donde nos dijeron que le quedaba muy poco de vida, que el cáncer lo había invadido completamente y no había nada más que hacer, desde ese día cada noche pido por todas las familias que tienen que escuchar eso, es inhumano y totalmente antinatural que te digan que dentro de poco tendrás que despedir a tu hijo por quien darías la vida entera. Así vivimos su última semana en casa sin recibir visitas porque estábamos celosos del tiempo con él, le dimos mucho más amor, le dijimos todo lo que le queríamos decir y agradecer, lo abracé mucho, no me cansaba de darle besos y hacerlo reír por que no sabía qué día dejaría de ver esos ojos vidriosos aún tan llenos de vida y esa sonrisa que derretía mi corazón. Me estaban dando la oportunidad de despedirme de él y hay papás que no llegan a tener esa oportunidad así que tenía que saber ser agradecida sin desperdiciar ese momento y así lo hice. El 10 de mayo, día de las madres, finalmente se despedía de su mamá en la tierra para pronto encontrarse con su mamá del cielo, durmió casi todo el día y solo se despertó para darme un beso largo y profundo que atesoro enormemente esa es una de las muchas experiencias que te da la vida cerca de la muerte, yo sabía que se estaba despidiendo, veía en sus ojos que su espíritu había ya trascendido de un cuerpo tan deteriorado físicamente. Esa noche dormí muy poco y trataba de no desperdiciar un segundo en verlo o en abrazarlo, no quería que se me borrara su carita, su respiración, su aroma. El 11 nuestro ángel recibió sus alas y voló. No mentiré, su partida es lo más doloroso que nos ha tocado vivir, sin embargo pudimos hacerlo feliz, no quedaron “hubieras” pudimos hacer de un momento tan difícil para todos, un momento de paz y de mucho amor, pudimos estar a su lado. Hoy años después de su partida, no hay un solo día que no recordemos a “Pavito”, seguimos aprendiendo que a pesar de no poderlo ver lo sentimos muy cerca. Lo cierto es que entre más tiempo pasa más son las ganas y la añoranza de volverlo a abrazar. Cuando el tiempo con un hijo se limita nunca llegan a ser suficiente los instantes que se crean con él en esta vida. Uno va aprendiendo poco a poco a vivir con un gran pedazo de su corazón en el cielo y entiende a plenitud lo frágil que es la vida, la importancia de estar cerca de Dios, de hacer el bien y de disfrutar todos los regalos que tenemos hoy porque nada nos llevaremos mañana más que las experiencias, el amor y lo bueno que compartimos.
En este tiempo he descubierto que el dolor con voluntad y aceptación plena se puede transformar en amor y es así que me he dedicado a varios labores altruistas desde su partida, descubrí que el “ayudar” es como una pomada para mi corazón y pongo entre comillas ayudar porque no soy yo la que ayuda, es a a mí a quien ayudan, no voy yo a dar voy a recibir y como la pérdida de Luis Pablo es tan grande aún me falta mucho por recibir, porque me ayuden, porque me den. Es por ello que iniciamos “LPAP Luchando Por Ángeles Pequeños” fundación que con mucho esfuerzo, corazón y amor hemos creado para dar y recibir y sobre todo para mantener la memoria, misión y lucha de Luis Pablo siempre viva. Este proyecto significa tanto para nosotros como significa Pavito.
Cada día es una batalla cuando vives un duelo como el de perder un hijo, hay días en los que uno se debe permitir descansar en medio de la batalla, excluirse del mundo, llorar y no salir de su casa, pero debemos cuidar que sean más lo días de triunfo en los que hagamos algo bueno con ese dolor. Al inculcarle el amor y la lucha por la vida a mi hijo no podría ser incongruente con lo que enseño y vivo, eso me inspira y me impulsa siempre a por lo menos tratar de hacer algo bueno. Es así como sale a la venta mi libro: “Todo Va a estar Bien” un libro escrito durante esos casi dos años de encierro y que hasta este año, mi corazón se sintió fuerte para lanzar al público, en menos de 3 meses de su lanzamiento y más de 3000 copias vendidas, los comentarios de los lectores del libro han sido grandes enseñanzas para mi al saber que les ha dejado tanto en su vida, con este libro, además de ayudar a niños con cáncer al comprarlo, espero transmitir lo afortunados que son de poder abrazar a sus hijos sin el miedo a lastimarlos, de poder levantarse en la madrugada porque están llorando y no por el miedo de no escucharlos más, por poder verlos jugar al aire libre y no desde la cuna de una hospital, porque pueden comer en vez de recibir nutrición intravenosa o por tenerlos simplemente con vida a pesar de cualquier diagnostico. ¡Demos gracias por lo que tengamos hoy! Y ¡veamos siempre lo mejor de cada día que absolutamente nada es para siempre!
El libro lo puedes adquirir en: Fundación LPAP A.C. saltillo Fundación Doctor Sonrisas A.C en la Ciudad de México. Librerías Gonvill del país Liberías espirítu Santo Nom Nom monterrey La moringa Saltillo o pedirlo hasta tu casa desde este enlace