• Doctor Sonrisas

La hemofilia dio a mi familia unión y fortaleza


Este 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia y doy gracias a Dr. Sonrisas por la oportunidad de poder compartir con este grupo de guerreros cómo hemos vivido con esta enfermedad.


La Hemofilia es una enfermedad crónico-degenerativa ligada al sexo, es decir, la mujer es la portadora y la transmite a los varones en el 50% de los casos. Los tiempos de coagulación en los varones que la padecen se alargan ocasionando sangrados más prolongados de lo normal. Los sangrados más frecuentes se presentan en las articulaciones y músculos, y los más graves en el sistema nervioso central y órganos.

Esta enfermedad no es curable; sin embargo, es tratable por medio del reemplazo del factor ausente o deficiente. Este reemplazo se lleva a cabo por medio de inyecciones vía intravenosa.

Existen varios tipos de Hemofilia, siendo las más comunes el tipo “A” que es la deficiencia del Factor VIII y el tipo “B” que es la deficiencia del Factor IX.

Mi nombre es Claudia Jiménez y mi esposo es Edmundo Aguila, somos padres de Luis Edmundo de 21 años, José Emilio de 17 años y Eugenio de 16 años. Luis Edmundo y Eugenio tienen Hemofilia tipo “A” severa.

Luis Edmundo a la edad de 6 meses empezó a mostrar moretones en diferentes partes de su cuerpo, hecho que nos asustó mucho. Por esto se le practicaron estudios y análisis de laboratorio para saber qué es lo que le pasaba. Finalmente, el diagnóstico llegó: nuestro hijo padecía una enfermedad llamada Hemofilia. Ahí fue donde comprendimos que debíamos de conocer y a qué nos enfrentaríamos.

Mi esposo Edmundo en un inicio se acercó a la Federación Mundial de Hemofilia (WFH por sus siglas en inglés) para obtener toda la información posible sobre esta enfermedad. Yo me dedicaba a leer una y otra vez. Necesitábamos entenderla.

Cuando aparece una enfermedad, uno siempre se pregunta porque a mí…. Ni mi esposo ni yo teníamos idea de qué era la Hemofilia ya que no teníamos ningún antecedente, por lo que tuvimos que empezar desde cero.

Claro que lloramos, renegamos mucho pero no había de otra, la Hemofilia no se iba a ir. Recibimos muchos consejos, y uno se quedó muy grabado en nosotros: “Cuando mires a tu hijo, ve al niño maravilloso que es y no permitas que la Hemofilia te domine”.

Al paso del tiempo, hemos aprendido a vivir con la Hemofilia de nuestros hijos, para lo cual establecimos una fórmula familiar de acuerdo con lo recomendado por nuestros médicos:

  1. Aplicación de su factor 2 veces por semana. Para lograr esto, nuestros hijos aprendieron a inyectarse a muy temprana edad: Luis Edmundo a los 7 años y Eugenio a los 8 años. La inyección para su factor no era negociable. Yo les decía que ponerse el factor era una “curita gigante” que les iba a permitir tener un día sin tener que preocuparse por un golpe o caída, por ejemplo, estando en su clase de Educación Física y, por supuesto, para mí representaba estar más tranquila sobre el día a día de mis hijos.

  2. Llevar a cabo una sana alimentación para cuidar el peso, ya que la cantidad de factor se calcula de acuerdo con el peso y al porcentaje a elevar el factor en el cuerpo.

  3. Practicar la natación como terapia para fortalecimiento muscular y articular. Nuestros 3 hijos crecieron practicando la natación como parte de su vida, logrando llegar a nivel de competencia.

Luis Edmundo tiene artropatías en tobillo y codo izquierdo y Eugenio en tobillo derecho.


Hoy en día, nosotros como familia formamos parte de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), en donde asistimos a sesiones informativas, talleres y campamentos. Siempre seguimos aprendiendo.

Como Padres: formamos, educamos y guiamos a nuestros hijos, pero el camino es de ellos.

Mis hijos empezaron siendo voluntarios y hoy son monitores en los campamentos de Hemofilia, participan activamente dando pláticas sobre la Hemofilia y de sus experiencias de vida.

Luis Edmundo pertenece al Comité Juvenil de la FHRM, Eugenio y Emilio son voluntarios de la FHRM y los tres son voluntarios en Dr. Sonrisas.

Ahora puedo decir que la Hemofilia dio a mi familia UNIÓN y FORTALEZA. Parecería raro, pero gracias a que entendimos y ACEPTAMOS la enfermedad que nos tocó vivir, la Hemofilia nos dio más de lo que nos pudo haber quitado.

#familia

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