Hablar de síndrome de Down no es solo hablar de un cromosoma de más, hablar de Síndrome de Down es hablar de oportunidades, de amor incondicional, de aprendizaje ilimitado, de agradecer pequeños o grandes logros, es saber que cada día te acercás un poco más al objetivo el cual es: la independencia.
Hace unos años encontré una campaña de concientización que decía, detrás de mis rasgos físicos hay un mundo de experiencias y emociones, esto me pareció no solo acertado sino una de las cosas más verdaderas que he escuchado, porque créanme que yo podría escribir un libro con todas las grandes aventuras y maravillosas experiencias que he vivido a su lado.
Las personas con Síndrome de Down nos enseñan la capacidad de asombrarnos ante el milagro del día a día. Los seres humanos en estos tiempos están en un acelere perenne, todos queremos y buscamos la inmediatez, lo cual no nos permite disfrutar al máximo los momentos y aprendizajes diarios; pero cuando tienes la fortuna de conocer y convivir con una persona con esta condición comprendes el significado real de la palabra paciencia y constancia, y aprendes que el que es paciente espera a que la oportunidad surja y el que es persistente intenta crear la oportunidad.
A veces nos da miedo o incertidumbre acercarnos a este tema o platicar con las personas que viven con esta condición, porque por muchos años estas personas han cargado bajo sus hombros con muchos prejuicios sociales. Pero hoy te quiero aligerar el camino para que la próxima vez que tengas la oportunidad de conocer a un individuo con esta condición puedas fluir de manera ligera y amigable.
Las personas con Síndrome de Down son como cualquier otra, la discapacidad no define a un ser humano solo hace que las personas aprendan a un ritmo diferente o necesiten apoyos acordes a sus alcances, así que hablales como lo haces con cualquier persona, sin tonos bajos ni lentos, ten la seguridad que ellos están abiertos a entablar amistad con cualquiera que platique con ellos.
Las personas con Síndrome de Down NO son angelitos, hacerlo implica desconocer su naturaleza como ser humano el cual tiene derechos y obligaciones, como cualquiera, estas personas pueden sentirse felices o enojarse, estar de buen humor o tener un mal día, decirles angelitos es NO reconocer que tienen sus particularidades más allá de su discapacidad intelectual.
Las personas con Síndrome de Down no son personas con capacidades diferentes, decir esto es un circunloquio, que no reconoce la diversidad ya que de una u otra manera todos tenemos capacidades diferentes.
Las personas con Síndrome de Down NO son niños eternos, ellos tienen su desarrollo de acuerdo a su edad cronológica, tienen deseos como cualquier otro, tanto sexual, material, de tener un trabajo, de asistir a la escuela, de tener amigos, de salir a divertirse, como cualquier joven en edad adulta lo haría.
Desde 2017, en Islandia solo nacen 2 niños con Síndrome de Down al año aproximadamente ya que con estudios médicos mucho más avanzados, introdujeron las pruebas de detección prenatal para este síndrome, en caso de ser positivo se le invita a la madre a practicarse un aborto, ya que en palabras de Helga Olafsdottir del Hospital Landspitali "No vemos el aborto de estos niños como un asesinato. Lo vemos como algo a lo que debemos poner fin. Terminamos con una posible vida que podría tener una gran complicación… previniendo el sufrimiento del niño y de la familia. Y creo que es más visto como un derecho que como un asesinato. La vida no es blanca y negro, la vida es gris", así mismo Kari Stefansson, fundador de una empresa dedicada a la genética llamada deCode Genetics, indicó: "Entiendo que hemos básicamente erradicado el Síndrome de Down en nuestra sociedad. Es muy difícil que haya un chico con el síndrome en Islandia. No creo que haya nada malo en aspirar a tener unos niños saludables¨
Esto ha de preocuparnos y ocuparnos como sociedad ya que si estas personas llegan a desaparecer sería un retroceso en los valores y virtudes que hemos alcanzado como humanidad ya que ellos representan y son dignos representantes de todo lo que enaltece al ser humano y nos hace coexistir unos con otros basándonos en principios como el respeto, la solidaridad y la tolerancia.
Así que te invito a que no te pierdas la oportunidad de acercarte y convivir con una persona con Síndrome de Down, sin miedo, sin prejuicios, sin expectativas y te aseguro que te sorprenderás gratamente porque te llevarás un gran aprendizaje de vida así como una resignificación a los valores como la empatía, el agradecimiento, la perseverancia, la bondad, el amor y la amistad.
Yesenia Escudero
Directora General de Fundación Mosaico Down