Hola, soy Edmar, tengo 14 años y fui diagnosticado con Osteogénesis Imperfecta, más conocida como Huesos de Cristal. Mi condición fue descubierta después de mi nacimiento, cuando tuve cinco fracturas diagnosticadas, pesaba 1.8 kg y medía 32 cm.
Esta enfermedad es el resultado de un defecto genético que afecta la producción de colágeno en el cuerpo, una proteína crucial para fortalecer los huesos. Dependiendo de la severidad, puede causar desde algunas fracturas a lo largo de la vida hasta cientos sin causa aparente.
A pesar de los desafíos, he contado con el apoyo incondicional de mi familia. He experimentado discriminación debido a mi apariencia, pero también he encontrado la bondad de quienes me rodean, como el Dr. Sonrisas, quien me ha brindado apoyo y clases durante la pandemia, lo cual ha sido invaluable para mí y mi familia.
A lo largo de mi vida, he enfrentado 89 fracturas, me he sometido a 13 cirugías y tengo 6 clavos telescópicos. A pesar de todo, he seguido adelante y actualmente estudio Fotografía, habiendo tenido incluso exposiciones.
Mi condición no me impide ser un buen fotógrafo, ni disfrutar de la vida. Me encanta pasar tiempo con mi familia, salir a pasear y disfrutar de comidas juntos. Mis abuelitos son fundamentales en mi vida, siendo un apoyo incondicional que Dios me ha enviado.
Estoy profundamente agradecido con el Dr. Sonrisas y con todos los que han contribuido a mi progreso y felicidad. En el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, los invito a vestir de amarillo para concientizar sobre esta enfermedad, que afecta a tantas personas en todo el mundo.
Yo recibo tratamiento en la Fundación Angelitos de Cristal IAP, donde tengo acceso a fisioterapia, hidroterapia y psicología, lo cual mejora significativamente mi calidad de vida.
En resumen, soy un niño feliz y agradezco a todos los que han sido ángeles en mi vida y me han ayudado a seguir adelante con mis proyectos y metas.
Muchas gracias.